Por: Sara Montenegro
Liliana Álvarez recuerda, con frustración en su voz, aquel día en que la cuarentena arrebató el progreso de su hijo de 13 años Juan Diego Zárate con trastorno del espectro autista (TEA).
Con los ojos puestos en su tesoro, como suele decir en ocasiones, añora el recuerdo de sus ilusiones cuando se trasladó junto a su familia, a una pequeña casita de un piso ubicada en la transversal 27, de la calle 4a del barrio La Alborada en la ciudad de Villavicencio, con el entonces sueño cumplido de un bebé de un año entre sus brazos.
Siempre anhelaba tener un varoncito en la casa que compartiera con la pareja y con sus hermanastras Karla y María José. La vida no podía ser mejor, en su embarazo no tuvo complicaciones, tampoco sufrió de retraso en el parto y el pediatra le informó que su hijo se encontraba en perfecto estado.
Ya instalada, en su cabeza empieza a crear un sinnúmero de planes con la ventaja que le proporcionaba la ubicación de su hogar.
Proyectaba a su hijo aprendiendo a jugar fútbol o practicando en la cancha de fútbol sintética de La Alborada y en la cancha “Villavo”, las cuales se posicionan a tan solo dos cuadras de su hogar, del mismo modo, lo imaginaba estudiando en la sede Alborada del Colegio departamental San Francisco de Asís, situado enseguida de ambas canchas o jugando con sus grandes amigos en el parque.
A la hora de la verdad
Juan Diego había cumplido un año y medio. Su madre había notado ciertas conductas fuera de lo común que, anteriormente con la crianza de sus dos hijas mayores no se habían presenciado. Sin embargo, no lo tomó como algo relevante.
“Un día mi suegro estaba de visita. Le dio un paseo al niño y enseguida notó que él se fijaba mucho en las líneas y que parecía como ensimismado en otro mundo”.
-Liliana. ¿Usted no le ha mirado algo raro al niño? Dice preocupado.
- ¡Ay no!, ¿usted está pensando que mi hijo está loco o qué? Le responde ella, impresionada, mientras gira la atención a su pequeño.
-No, es que yo le miro cosas a Juan que no son normales de un niño de la edad de él.
Sin embargo, ella prefirió hacer caso omiso, pues su hijo antes de cumplir el año y medio era muy “avispado”, entendía palabras e incluso pronunciaba algunas.
Unos días después, la pareja comienza a comprobar que Juan no acataba órdenes, tales como: “Juan, corra para allá”, “hijo, no haga eso”.
De ahí que, entabla una charla con su familia, para pedir su opinión.
-Mamá, es mejor que lo lleve al médico. Le indican en coro sus hijas.
Es así como se encaminan al Hospital departamental de Villavicencio, ubicado en el barrio Barzal. El doctor, al realizar su respectivo control médico, le manifiesta a la pareja lo siguiente:
-Juan, tiene el trastorno del espectro autista, pero es de alto funcionamiento, es decir el más simple, van a sufrir con su ida al baño, probablemente no sea expresivo…
Lo demás es borroso, pues sintió justo en ese momento la agitación de un baldado de agua fría sobre de ella, al mismo tiempo que percibió en un par de segundos todos sus planes derrumbados.
"Juan, tiene el trastorno del espectro autista, pero es de alto funcionamiento, es decir el más simple, van a sufrir con su ida al baño, probablemente no sea expresivo…"
-Orlando, vamos para adelante, el niño está con nosotros y debemos estar concentrados en él y luchar. Dicen que Dios le da niños especiales a personas especiales. Le expresa a su marido esperanzada.
“No hubo tiempo para arrepentimientos, ni llorar por la leche derramada, hasta el sol de hoy hemos enfrentado la situación”.
Muestras y tratamiento
Es así como emprenden su guerra para salir adelante. Con sus hijas empiezan a investigar por internet.
-Venga le ayudo mamá. Le dice Karla.
- Bueno, al menos no es severo. Gracias a Dios. Él no desampara.
De este modo, Juan procede a pegarse puños en la cara, a morderse los dedos y
posteriormente a causar deformación en ellos, deja a la vista su angustia por usar o ver un baño y no expresa el dolor físico.
Su madre, se inventa distintas maneras cada día para evitar estas conductas, mientras que su padre decide comprar un carro para poder llevarlo consigo a todos lados.
Después de recibir diversas recomendaciones, iniciaron el tratamiento, emprendieron su viaje a Bogotá, luego a Venezuela por tres meses.
Pero el procedimiento se les dio mejor en Villavicencio, principalmente, por motivos económicos.
Ahora bien, no todo estaba perdido. Liliana recuerda y se repite cuando es necesario, lo que un día uno de los tantos médicos, le mencionó; “los mejores terapeutas son ustedes, los padres”.
Considera que de esta forma, su hijo también es el terapeuta del cual puede aprender y crear maneras de comunicarse, para así entenderse entre sí.
Rutina y Colegiatur
Liliana y Orlando, como trabajadores independientes, logran reunir el dinero suficiente a mediados del 2018, para inscribir a su hijo, en un colegio especial llamado Ayudando a Vivir, donde se encuentran psicólogas, psicoterapeutas y muchos más profesionales, los cuales ayudan a los niños con discapacidades cognitivas en sus procesos de educación.
De igual modo, son monitoreados por cámaras, los padres estaban incluidos en sus procesos, pues podían observar el estado de sus hijos y asistir a actividades del colegio.
A su vez, Juan ya cruzando su adolescencia, progresa en su desarrollo, aprende sobre los números, el abecedario, los colores y realiza planas para soltar la mano.
El joven, se caracteriza por ser cronometrado. Cada día se levantaba a las 6:30, esperaba su desayuno, lo bañaban, lo vestían, su madre le alistaba sus cosas y su padre a las 7:30 lo llevaba al colegio.
Posteriormente llegaba a las 12:30, almorzaba, veía las noticias, se sentaban a mirar si tenía trabajos o notas pendientes de la profesora, realizaba sus tareas, jugaba un rato en el celular, a las 7:00 de la noche cenaba y finalmente a las 10 de la noche se disponía a dormir.
10 pasos atrás
El COVID-19 llega a Colombia en el 2020, por lo que decretan cuarentena estricta en todas las ciudades, algo que retumbó en los oídos de los colombianos.
Los padres de Juan se ven obligados a sacarlo de su colegio, no solo por el COVID-19, sino por la crisis económica que atraviesan después de dicho decreto.
Durante este tiempo no dejó de entenderle a su familia, ni mucho menos cesó en el cariño, en especial con su madre. Brincaba y corría en ocasiones por la casa, para expresar los cambios en su edad. El tiempo pasa pero, las alteraciones en la vida hacen estragos en su comportamiento.
Su rutina, se ve abruptamente interrumpida, sin poder ir al colegio, asistir al trabajo con sus padres o a las terapias y con la nula posibilidad de cruzar la puerta que conecta al mundo exterior.
Juan se vuelve malhumorado y nervioso. Su casa envuelta en el encierro, resulta ser una carga psicológica para él y sus padres.
La familia empieza a percibir la vulnerabilidad del joven, se enojaba si se le alzaba la voz y comenzaba a retomar los hábitos de autolastimarse. Debían buscar nuevas formas, debido a que ni siquiera los rompecabezas lograban distraerlo, ya que, los hacía muy rápido.
Su madre Liliana quebró su fortaleza, al presenciar el sufrimiento de su hijo, por lo que se desahogaba con su amiga Luz Marina Penagos.
-Amiga. Estoy muy preocupada.
-No amiga, vea que esto se va a mejorar, vamos a salir adelante.
-Pero me siento angustiada, estaba acostumbrada a mis pedidos, no hay plata y el niño está estresado de estar encerrado.
-Lili tranquilícese, porque se puede enfermar de estrés.
No obstante, el panorama se pone más alentador cuando comienzan a levantar las restricciones, pues de ese modo, podían llevar a su hijo al parque, para sacar el estrés de su sistema y los cambios de la edad.
Entre tanto, hoy por hoy, Juan ha logrado adaptarse al cambio, reconstruye de nuevo su rutina, pero esta vez sin el colegio, mientras que sus padres tratan de establecerse económicamente para pagar su inscripción, supera así, una vez más sus ataques de nervios mientras retoma sus terapias.
La madre destaca de este modo que, si se creara un programa de ayuda para niños autistas, podría mejorar no solo su situación, sino la de muchos progenitores que, se encuentran afrontando las ansiedades de sus niños autistas sin apoyo.
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