Alejandro el estoico

Por: Mónica Martínez Bucheli

Desde que tiene memoria, amó la vida, empezó a descubrir la belleza en la naturaleza que lo rodeaba y al escuchar a sus padres agradecerle a Dios cada día por su vida y la de su hermano, se generó en su pequeña cabeza un sinnúmero de ideas y supo que su misión comenzaba.

La crueldad

Con algo de temor, sus padres, decidieron que iría a la escuela, veían en sus ojos el brillo de la inocencia y las ganas de conocer todo y saber el porqué de eso mismo.

Alejandro aún no se había percatado de la dimensión de su discapacidad física, sus piernas que nunca funcionaron, por la enfermedad llamada distrofia muscular de Becker.

Según Francisco Cammarata, profesor de la unidad de genética médica del departamento de puericultura y pediatría de la Universidad de Los Andes, en la Revista Chilena de pediatría, menciona que dicha enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica una proteína llamada distrofina, de tipo genético y hereditario, que ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100 mil nacimientos.

Esto nunca fue un obstáculo, pero los niños de su clase, en una mixtura de curiosidad, risas y burlas, suscitaron los más crueles comentarios y discriminación.

Fueron días difíciles, Alejandro llegaba a casa con una sonrisa, y le decía a su madre: “La escuela es el mejor lugar, y hoy tengo un amigo nuevo”, y al día siguiente se levantaba con el mismo entusiasmo y alegría, esperando que el anhelado día que lo aceptaran, llegara.

Con valentía y tratando de blindar su corazón con la nobleza característica, este pequeño se sometió con estoicismo al maltrato verbal y físico que muchos le propinaron, abusando de su condición de discapacidad y más aun de sus ganas ser aceptado.

El Cambio

Al pasar el tiempo, sus compañeros empezaron a darse cuenta que aquel pequeño y aminorado niño, de piernas inservibles, se fue posicionando como el primero de su clase, y con humildad y sin viso de rencor, empezó a ayudar en sus tareas a aquellos mismos que en algún momento hasta le propinaron golpes.

Poco a poco fue obteniendo el cariño y el respeto de sus maestros y sus compañeros, ganándose ese espacio que desde siempre soñó, y se forjaron en su mente altruista, las ideas de inclusión.

“Recuerdo cuando estaba en la escuela, la profesora que más quise, me decía siempre esta frase: “Es la solución de las dificultades lo que hace a los héroes”, y desde ahí, la he aplicado toda mi vida”

Amor de padres

Con sus ojos llenos de lágrimas, y el corazón en la mano, Marianela, su madre dice: “Yo no cambiaría a mi hijo por nadie, es mi bendición, llena todos los espacios siempre”.

La vida para Marianela y Jorge cambió totalmente cuando se enteraron que tendrían un hijo, pero dio un giro inesperado al enterarse la discapacidad que Alejandro poseía.

Jorge relata que el día del nacimiento de Alejandro, sentía mucha felicidad, pero a la vez temor de lo que se tendrían que enfrentar.

“Solo sentía que me daba vueltas todo y las manos no me paraban de sudar”, pero aun así tomaron el riesgo que se convirtió en la bendición más grande.

"...Han sido enfermedades muy raras y costosas..."

“Siempre ha sido duro, la vida de nosotros, porque han sido enfermedades muy raras y costosas, pero cada cosa que hacemos es con el mayor amor, son mis hijos, y un padre hace todo por ellos”, añade Jorge, su padre.

Emprender el viaje

Con el pensamiento claro y sus ganas de comerse al mundo, y con la firme convicción de cambiar la percepción y generar espacios más inclusivos para personas como él y su hermano quien con un mayor grado de discapacidad no comprende su entorno.

Emprendió su viaje por conocer más y aprender mejor la forma de ayudar, participando activamente en su barrio, analizando las necesidades de la comunidad y de manera incansable dirigiéndose a las autoridades locales en busca de soluciones.

Esto convirtió a Alejandro el líder de su comunidad, quienes ya no veían en el, a aquel débil niño que lloraba en una esquina, cuando pensaba que nadie lo veía, y secaba sus lágrimas y tocaba la puerta de su casa mostrando una sonrisa cuando su madre salía a su encuentro.

Este soy yo

Se abrió campo y fue nombrado como presidente de la Asociación de Discapacitados de Granada, desde ahí es un activista de la causa, buscando la inclusión y el resarcimiento de los derechos de las personas con condición de discapacidad, por mejores espacios y menos discriminación.

Juliana Ramos, miembro activo de la asociación en Granada, y gran amiga de Alejandro comenta que “es la persona con más valentía y ganas de salir adelante” que ella conoce.

“Este soy yo, Alejandro Arana, vivo en Granada- Meta, y hoy mayo de 2021, puedo decirles que a mis 45 años he tenido una maravillosa vida”, así relata estos trozos de su vida.